Pena Katolik- Bertemu dengan delegasi Federasi Penyakit Langka Italia (UNIAMO), Paus Fransiskus mendorong organisasi tersebut untuk melanjutkan advokasinya untuk layanan kesehatan yang lebih berkualitas dan inklusif bagi mereka yang terkena dampak.
Paus Fransiskus pada hari Senin menyambut delegasi Federasi Penyakit Langka Italia (UNIAMO), aliansi nirlaba lebih dari 150 asosiasi yang bekerja sama untuk meningkatkan kehidupan orang yang hidup dengan penyakit langka, mendukung keluarga mereka, dan mengadvokasi mereka hak dengan membangun jaringan dengan pemangku kepentingan utama, termasuk pembuat kebijakan.
Dalam sambutannya Paus menyoroti nilai-nilai yang mendasari kerja Federasi. Nilai pertama adalah berbagi yang terangkum dalam semboyannya “Mari Bersatu” (UNIAMO), yaitu menyatukan pengalaman, kekuatan, dan harapan.
Menurut Paus Fransiskus, berbagi adalah “keharusan” bagi mereka yang terkena penyakit langka dan keluarga mereka yang perlu merujuk pada asosiasi yang menyatukan orang-orang yang menghadapi masalah yang sama, yang mengetahui gejala, terapi, dan pusat perawatan.
Perlahan, bagaimanapun, itu “menjadi pilihan”, pada dasarnya karena dua alasan. Salah satu alasannya adalah kesadaran bahwa itu membantu dan menawarkan setidaknya solusi praktis sementara
“Alasan lain, adalah penemuan “kesenangan hubungan antarmanusia” dan kebaikan yang diperoleh dari persahabatan baru dengan orang-orang yang dapat bersama-sama membantu memikul beban situasi sulit,” lanjut Paus.
Melawan pengucilan
Nilai fundamental kedua yang diwujudkan oleh UNIAMO adalah potensinya untuk memberikan kontribusi bagi kebaikan bersama, dan khususnya untuk meningkatkan kualitas pelayanan kesehatan di tingkat nasional dan daerah.
Paus Fransiskus juga mengungkapkan “politik yang baik” juga bergantung pada kontribusi asosiasi, yang, pada isu-isu tertentu, “memiliki pengetahuan dan perhatian yang diperlukan untuk orang-orang yang berisiko diabaikan” dan terpinggirkan.
Ini bukan masalah mengklaim bantuan untuk kategori tertentu, “tetapi berjuang agar tidak ada yang dikecualikan dari layanan kesehatan, tidak ada yang didiskriminasi, atau dihukum,” tegas Paus, mengacu juga pada bidang penelitian ilmiah. .
“(Organisasi) seperti milik Anda dapat menekan kami untuk mengatasi hambatan nasional dan komersial untuk berbagi hasil penelitian ilmiah, sehingga dapat mencapai tujuan yang saat ini tampak sangat jauh.”
Paus Fransiskus lebih jauh mengatakan bahwa, dengan memberikan suara “kepada banyak orang yang, sendirian, tidak dapat membuat diri mereka didengar” asosiasi seperti UNIAMO tidak hanya meminta dukungan, tetapi juga memberikan kontribusi penting kepada lembaga publik, dengan kontak keahlian mereka, dan yang terpenting, orang-orang yang mau bekerja untuk kebaikan bersama
“Dalam berinteraksi dengan institusi, di berbagai tingkatan, Anda tidak hanya meminta, tetapi juga memberi: pengetahuan, kontak, dan terutama orang, yang dapat membantu untuk kebaikan bersama, jika mereka bekerja dalam semangat pelayanan sipil.”
Oleh karena itu, Paus menyimpulkan dengan mendorong jaringan Italia untuk melanjutkan komitmennya dan memohon Perawan Terberkati untuk menemani setiap orang dan keluarga yang terkena penyakit langka.(PEN@/Sam-Lisa/VatikanNews).
